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Las enfermedades raras es un tema a la orden del día. Este libro habla de una de ellas, la Anemia de Fanconi. En él la autora da su visión particular, tratando de mostrar al lector lo que su pone recibir la noticia de que tienes una enfermedad “rara”. Se explica detalladamente cómo ha afectado la enfermedad a la vida de la autora y cómo recibe la sociedad a las personas con estos problemas. También contiene tres entrevistas realizadas a otras personas con Anemia de Fanconi, donde explicar sus encontronazos particulares con esta enfermedad rara.El objetivo de este libro es ayudar a conocer las enfermedades raras y divulgar su presencia en la sociedad. También pretende ayudar a comprender mejor la enfermedad y a las personas enfermas. Es vital la inclusión social de estas personas en la sociedad y eso pasa por un mayor conocimiento de las mismas y una difusión de ese conocimiento, algo que llevan haciendo durante mucho tiempo asociaciones y fundaciones, como en este caso, la fundación Española de Anemia de Fanconi.Las enfermedades raras es un tema a la orden del día. Este libro habla de una de ellas, la Anemia de Fanconi. En él la autora da su visión particular, tratando de mostrar al lector lo que su pone recibir la noticia de que tienes una enfermedad “rara”. Se explica detalladamente cómo ha afectado la enfermedad a la vida de la autora y cómo recibe la sociedad a las personas con estos problemas. También contiene tres entrevistas realizadas a otras personas con Anemia de Fanconi, donde explicar sus encontronazos particulares con esta enfermedad rara.El objetivo de este libro es ayudar a conocer las enfermedades raras y divulgar su presencia en la sociedad. También pretende ayudar a comprender mejor la enfermedad y a las personas enfermas. Es vital la inclusión social de estas personas en la sociedad y eso pasa por un mayor conocimiento de las mismas y una difusión de ese conocimiento, algo que llevan haciendo durante mucho tiempo asociaciones y fundaciones, como en este caso, la fundación Española de Anemia de Fanconi.

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